幸福講座 10月號 –讓生命之花盛開~ 認識漸凍症講座

「漸凍症」是因不明原因導致運動元神經病變，使身體四肢及其它功能逐漸喪失的病症。10/22(二)我們特別邀請到國際漸凍人協會聯盟理事-屈穎Kiki老師來到東碩，以身為漸凍人家屬的心路歷程及繪本分享，帶領同仁認識漸凍症，期待讓更多人知道漸凍病友堅韌勇敢的故事，對社會傳遞正向影響力！

Kiki的先生陳大謀Tom於1988年進入東吳商數系，熱愛藍球，大學時期是明星球員。28歲時取得美國德克薩斯州大學奧斯丁分校工業工程博士學位。33歲的他在上海創立中國最大的SCM顧問公司，事業順遂、未來一片光明。然而，他在35歲被診斷出漸凍人症。

漸凍症是一種由於大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑退化導致的病症，患者全身肌肉萎縮、四肢癱瘓。雖然漸凍人的運動神經元失去功能，但感覺神經元完全健康，心智正常、意識清楚、感覺敏銳，目前不清楚得病的原因，世界上也還沒有藥物能夠醫治。

雖然陳大謀的漸凍症逐漸嚴重，但卻沒有挫敗他對生命的敬畏和對生活的希望。2016年他擔任台灣漸凍人協會理事長，致力為病友的照護努力，並希望透過平臺連結海外資源帶更多病友「走」出戶外迎向陽光。

而Kiki也擔任國際漸凍人協會聯盟理事，主辦台北(2015)、北京(2017)舉辦兩屆亞太運動神經元疾病大會，並著作《你是我的呼吸》(2011)、《夢想 的音符》(2018)等書，為病友在國際上發聲並喚起大眾對此疾病的認識與關注。

罹患漸凍症的病友，會從肢體或口咽部開始表現無力症狀，最後無法說話，甚至眼球也無法移動，但是腦部卻沒有退化，所以思緒和感覺非常清晰，病人就會像全身被綁住一樣，非常痛苦。除了病人本身之外，照顧他們的家人和孩子其實也承受了一樣的苦痛，卻很少人關注他們的心理及需求。

漸凍人協會出版《夢想的音符》繪本，由Kiki撰文，是以鋼琴家病友彭怡文的故事為原型，傳遞信心、希望與愛。透過繪本故事鼓勵漸凍病友家庭的孩子，讓孩子知道雖然爸爸媽媽的身體沒辦法動了，但是愛你們的心不曾改變。

《夢想的音符》繪本在愛心企業的助印下，已經讓許多人更了解漸凍症這個疾病，此次參加講座的同仁，也可以獲得由勤誠興業董事長贊助的「夢想的音符」繪本乙本，可以回家和更多家人朋友們分享。

Kiki最後勉勵大家，人生不可能一帆風順，總會遇到一些事對人生有巨大影響或改變。但當大家遇到困難時，不妨想想陳大謀病後總結出的3A：Accept（接受事實），Adapt（積極適應），Appreciate（心存感激）。並時時刻刻感受愛、付出愛及傳遞愛，讓更多需要幫助的人得到更多的關注、更好的照顧。